희귀병에 합병증까지 겹치는 바람에 지훈 군은 얼마 전부터 복막투석까지 받게 되었고 지금도 일곱 살 아이의 체구로 살아가고 있다.
◈ 늘 아픈 아이 지훈이
만성신부전증, 만성중이염, 척추장애, 심장판막질환, 차지증후군. 한 가지만 갖고 있어도 힘들 텐데, 지훈이는 이 모든 병을 몸속에 갖고 있다.
태어날 때부터 올해 16살이 되기까지, 지훈이는 건강했던 시절이 단 하루도 없었다. 엄마 뱃속에서부터 갖고 있던 희귀병 때문에 커가면서 계속 합병증이 나타났던 것이다.
하나의 질병이 호전되나 싶으면 늘 다른 병이 생겼고, 최근에는 신장 기능까지 나빠지는 바람에 하루 4번 엄마의 손을 통해 복막투석을 받고 있다.
"저도 많이 힘들고, 지훈이도…. 지훈이가 조금 나아지면 좋아지는데 갑자기 상태가 안 좋다든가 그러면 마음가짐도 우울해지니까…."
지훈이는 심장과 척추, 눈과 귀까지 질병이 생겨 수차례 수술과 치료를 반복했지만 그 동안 어떤 치료를 해도 아이의 병세는 나아지지 않았다.
◈ 7살로 보이는 중학생 지훈이
척추질환으로 인해 허리가 굽고 체구가 또래아이들에 비해 한참 작아 7살 정도로 보이는 중학생 지훈이. 게다가 신장투석으로 인해 음식을 잘 먹지 못해 몸무게는 점점 빠지고 있다.
"그래도 어느 정도는 먹어 줘야지 자기도 힘이 생기고 그럴 텐데 또 그게 안 되니까. 지훈이가 몸무게가 확확 늘지는 않아요. 최고점에 달했을 때가 25kg~26kg"
병원에 입원했을 때 자기보다 한참 어린 아이들과 어울리며 놀림 당하고, 어울리지 못하는 모습을 볼 때 엄마 상미 씨는 가장 마음이 아팠다.
염색체 이상으로 장기에 기형이 생기는 차지증후군 때문에 지훈이는 지적장애 또한 갖고 있는데 엄마라는 말조차 얼마 전 겨우 했을 정도. 혼자 생활이 불가능한 지훈이 때문에 엄마 상미씨는 직장을 가질 엄두조차 내지 못한다.
◈ 감당하기 힘든 병원비
"지훈이한테 들어가는 돈이 의료비가 많이 들어요. 의료비가 제일 많이 들고, 복막 투석,
식비도 만만치 않게 드는 것 같아요. 잘 먹어야 되니까…."
16년 간의 투병생활은 1000만원의 빚을 고스란히 남겼다. 앞으로 신장이식도 받을 예정이라 그 비용만 3000만원.
하지만 일용직으로 일하는 아빠의 월급 130만원으로는 지훈이를 수술시키지도, 꾸준히 치료를 시킬 수도 없다.
엄마 상미 씨의 꿈은 지훈이가 수술을 받고 건강해져, 언젠가 찬양사역자가 되는 것. 신장이식 수술비용도 없고, 언어치료도 계속해야 하지만 아들의 미래를 떠올리며 엄마는 그 꿈을 품어본다.
한지훈 군의 안타까운 사연은 CBS TV ‘수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다’를 통해 오는 9월 7일(토) 오후 8시에 다시 방송된다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)
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