보건복지부는 4일 제29차 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)을 개최해 '희귀난치질환 산정특례 확대'등의 안건을 심의·의결했다.
이번에 추가되는 난치성 질환은 혈색소증, 바터 증후군, 손발톱 무릎뼈 증후군 등 25개이고, 특례 적용 확대로 1만1천여명~3만3천여명이 혜택을 받을 것으로 예상된다.
이를 위해 연간 15억~48억원의 보험 재정이 소요될 것으로 추정된다.
희귀난치질환 산정특례는 과도한 진료비 부담을 완화하기 위해 도입한 제도로 본인부담률을 10%로 경감하는 제도이다.
현재까지는 총 138개의 질환이 대상이었지만 이번에 25개가 추가된 것이다.
하지만 실제로 희귀난치성 질환자들이 가장 많이 부담을 느끼는 것은 바로 보험이 적용되지 않는 약값이다.
복지부는 내년부터 일부에 대해 '위험분담제'를 도입해 대체치료법이 없는 고가의 항암제나 희귀난치질환 치료제를 제약사와 정부가 나눠 분담할 계획이다.
이번 건정심에서는 급성 림프구성 백혈병 치료제인 '에볼트라'에 대한 보험급여가 처음으로 결정됐다.
'에볼트라' 치료를 받는 환자는 한 해 20명 정도로, 치료 한 주기당 4천만원 정도 비용이 들었다.
이것을 위험분담제로 급여화시키면 본인부담 5% 상한에 따라 환자는 200만원 정도만 부담하면 된다.
복지부는 이처럼 환자 부담이 크고 대체 치료제가 없는 고가의 신약에 대해 위험부담제를 점차 확대해나가기로 했다.
복지부 관계자는 "통상적인 약값 계약과정을 방해하지 않느냐는 우려가 있기 때문에 위험분담제는 차근차근 확대해 나가기로 했다"며 "환자수가 적은 에볼트라를 먼저 적용했다"고 설명했다.
한편, 복지부는 상급병실료, 선택진료비, 간병비 등 3대 비급여 방안에 대한 정부의 종합 대책을 올해 안으로 발표할 예정이다.