SK바이오팜이 뇌전증 환아와 가족의 경험을 담은 작품을 전시하고 환자와 가족 중심의 소통 활동을 다양한 이해관계자로 확대한다.
SK바이오팜은 21~22일 서울 코엑스에서 열리는 '3회 대한민국 사회적가치 페스타'에 참가해 뇌전증 환아들의 작품을 활용한 전시 '번쩍번쩍, 내 머릿속-우리가 함께 그린 뉴런 우주'를 선보인다고 21일 밝혔다.
SK바이오팜의 사회적가치 페스타 참가는 올해로 3년째다. SK바이오팜은 그동안 뇌전증 질환 인식 개선과 응급처치 가이드 소개 등을 선보인 데 이어, 올해는 질환에 대한 이해를 넘어 환자와 가족의 목소리와 일상을 직접 조명하는 데 초점을 맞췄다고 설명했다.
이번 전시는 SK바이오팜 사내 봉사단 '행복이음'이 한국뇌전증협회와 진행한 사회공헌 프로그램 'Epic Day'에서 시작됐다. 지난 4~7월 매월 열린 프로그램에서 뇌전증 환아들은 미술 활동을 통해 자신의 경험과 감정을 작품으로 표현했고, 보호자들은 의료진과 치료 경험과 돌봄 정보를 나눴다.
SK바이오팜은 프로그램을 통해 축적된 작품과 경험을 하나의 전시 공간으로 확장했다. 전시는 환아의 시선을 따라 '나의 세계', '함께한 하루, Epic Day', '우리의 뉴런 우주' 등의 공간으로 구성됐다.
핵심 전시 공간인 '우리의 뉴런 우주'에서는 환아들이 완성한 18점의 작품이 하나의 공동 작품으로 연결됐다. 암실형 공간에 광섬유 조명과 빔 프로젝터를 적용해 개별 작품들이 빛의 흐름을 따라 순차적으로 드러나며 하나의 '뉴런 우주'를 완성하도록 연출했다.
뇌전증 투병 경험을 예술로 승화해 온 넌지(None Z, 본명 이지영) 작가도 전시에 참여했다. 작가는 뉴런과 시냅스의 미시적 구조를 성운과 우주 이미지로 확장한 독창적인 작품 세계를 선보였다.
SK바이오팜은 이번 전시를 계기로 환자와 가족 중심의 소통을 다양한 이해관계자로 넓혀갈 계획이다. 향후 환자와 가족, 의료진, 환우회 및 유관 단체가 지속적으로 교류할 수 있는 접점을 확대하고, 치료제를 넘어 환자의 일상과 삶의 질까지 함께 고민하는 장기적인 사회적 가치 창출로 발전시켜 나갈 방침이다.
이동훈 SK바이오팜 사장은 "Epic Day는 환자와 가족의 목소리를 경청하고, 지속적인 만남을 통해 서로를 이해해 가는 과정에서 의미 있는 연결을 빚어낸 프로그램"이라며 "앞으로도 환자와 가족의 곁에서 의료진 및 유관 단체와 함께 지속 가능한 지지 기반을 만들어 나갈 것"이라고 말했다.