EBS 제공"엄마, 아빠가 눈이 안 보이니까 제가 눈이 되어주고 싶어요"시각장애를 안고 살아가는 부모와 시력 저하를 겪는 동생을 돌보는 지원의 사연이 전해진다.
12일 EBS에 따르면 태규 씨와 인숙 씨 부부는 선천적인 시각장애를 안고 살아가며 세 아이를 키우고 있다. 부부 모두 시각장애로 인해 일상생활의 어려움을 겪고 있다.
아빠 태규 씨는 망막색소변성으로 빛과 어둠 정도만 구분할 수 있으며 엄마 인숙 씨 또한 황반변성과 시력 저하를 겪고 있다.
이 가운데 첫째 지원은 부모의 눈이 되어 필요한 물건을 찾아주고 어린 동생들을 돌보는 든든한 장남 역할을 하고 있다. 동생들이 다치지 않도록 살피며 보이지 않는 부모의 눈이 되어주고 있다.
하지만 이들 가족의 가장 큰 걱정은 두 살이 된 막내 지우다. 지우는 망막색소변성증과 초고도근시를 진단받아 어린 나이부터 특수안경을 착용하고 있다.
EBS 제공
지우는 햇빛 때문에 눈을 제대로 뜨기 어려울 정도로 안경 없이는 생활이 힘들고, 시력 또한 빠르게 저하되고 있다. 지우가 앓고 있는 질환은 엄마와 아빠에게서 각각 유전된 희소질환일 가능성이 높다고 한다. 정확한 진단을 위한 유전자 검사와 지속적인 치료가 필요한 상황이다.
안과 전문의는 "지금 지우에게는 공교롭게 부모님 두 분의 유전자가 다 있지 않을까 싶다"며 "앞으로 마이너스 10에서 17까지 근시 도수가 성장하면서 훨씬 시력이 저하될 것"이라고 진단했다.
예상되는 치료비만 2~3천만 원 수준이다. 현재 가족은 기초생활수급비와 아빠의 불규칙한 강사 수입으로 생활하고 있어 의료비 부담이 큰 상황이다.
부부는 자신의 장애를 아이에게 물려준 거 같아 미안한 마음으로 하루하루를 보내고 있다.
엄마인 인숙 씨는 "엄마하고, 아빠가 많이 건강했으면 지우가 장애를 겪지 않아도 될 텐데 제가 건강하지 못해 병을 물려준 거 같아서 너무 미안하다"고 밝혔다.
아빠인 태규 씨도 "저 역시도 힘들게 살아왔고 지금도 힘들게 살아가고 있는데 지우도 시각장애인이 된다 생각을 하고 또 아빠의 길을 밟아갈 거 생각하니 너무 미안하고, 안타깝다"고 전했다.
한편, 지원 가족의 사연은 내일(13일) 방송되는 EBS 1TV '나눔 0700'을 통해 공개된다.